Att försonas med det undanträngda

Detta är en verklighetsbaserad berättelse om att man ibland måste städa huvudet, plocka fram det som ligger och skaver i minnet och försonas med det för att sedan kunna gå vidare.

Detta är mitt bidrag till Ariton förlags antologi; Dolt under ytan

Prolog

Hade jag haltat eller skakat när jag går, hade man kunnat se att jag är sjuk. De flesta förknippar MS (Multipel Skleros) med svårigheter att röra sig, men problemen kan se helt annorlunda ut. Det är inte så att jag önskar att jag vore halt, men fatigue[1], koncentrationsproblem och en permanent synskada efter ett antal synnervsinflammationer kan lätt missuppfattas. I olyckliga fall kan en dålig syn tolkas som otillräckligt intresse och koncentrationssvårigheter som bristande intelligens.

Jag har velat berätta för att få andra att förstå, men samtidigt har det varit svårt att hantera det som öppenheten kan föra med sig. Det har funnits en otrygghet i att inte längre vara den människa jag tidigare var, eller förväntas vara. Det har varit enklare att intala, både mig själv och andra, att allt är som vanligt.

Vad hände egentligen?

Låt 2017 bli ditt bästa skrivår någonsin, läser jag på nätet. Julen har passerat och mycket handlar om att tagga upp och planera det kommande året. Jag sitter i fåtöljen på kontoret med en fleecepläd över axlarna och datorn i knäet. 2017 är året då vi alla ska bli mer strukturerade, ambitiösa och slå igenom som författare. Själv står jag inför ännu ett medicinbyte, eftersom de andra preparaten har tryckt tillbaka mitt immunförsvar så mycket att jag knappt vågar träffa folk. Medicinen är ett måste för att min sjukdom ska hållas i schack. I skrivande stund har jag haft MS i 14 år och det senaste året har livet verkligen hakat upp sig. Arbetsmaskinen har stannat, medan företaget vilar. Inga uppdrag i sikte och tangenterna tystnat. Jag gör ingenting. Om ett och ett halvt dygn ringer nyårsklockorna. De vill tala om att det är ett nytt år med nya möjligheter. De vill ge mig hopp om en ljus framtid. Men jag orkar inte. Bränsletanken är tömd och det finns ingen reservtank att slå över till. Min kalender är tommare än någonsin. Två datum har jag inbokade på hela året, tid på Neurologen inför medicinstart och möte med specialhandläggare på arbetsförmedlingen. Jag som var så engagerad i arbete, skrivande och skapande. Vad hände egentligen? Angelägen av att få veta, börjar jag bläddra i mina dagböcker för att hitta anteckningar från tiden efter diagnosen 2003. Jag läser och markerar intressanta iakttagelser i marginalen. Det handlar om nykläckta idéer, en uppsjö av kreativa projekt i ett hysteriskt tempo och jag tänker: Med den här tillvaron är det ett under att jag inte gått in i väggen. En del händelser är speciella. De är påfrestande och sätter fart på tankarna. Vad jag inte märkte när de inträffade var att en rädsla tog själen i besittning, som den gången jag var på ett seminarium för MS-sjuka.

Dum i huvudet

Det är 2004 och jag sitter i en lokal på Sus i Lund tillsammans med ett tjugotal andra patienter och deras anhöriga. Jag ser mig omkring. Det är en blandning av kvinnor och män, de flesta i min egen ålder. Vi är en samling stackare, som hastigt ryckts upp från den vardagliga tristessen för att plötsligt inse att inget någonsin blir som förut. Det är alldeles uppenbart att vissa är par. De håller sig tätt intill varandra, men vad som slår mig är att jag inte kan säga vem av dem som är sjuk och vem som är respektive. De flesta har precis som jag börjat med bromsmedicin, en spruta som ska tas, i låret, magen eller i skinkan, tre gånger i veckan. Vi diskuterar vilka områden vi föredrar och jag tycker magen är bäst, eftersom huden på låren är så känslig och skinkan är så svår att nå. Man måste vrida hela överkroppen för att komma åt och sticket blir ofta snett och smärtsamt. En tjej säger att hon använder en liten plastgrej som man sätter på sprutan för att få bättre grepp.

"Jag tar min spruta måndag, onsdag och fredag", säger en kvinna. "Då slipper jag på helgen och det är ganska skönt."

Jag nickar.

"Jag tar mina tisdag, torsdag och lördag", säger en äldre man. "Man vill ju inte missa lilla fredagsgroggen."

Jag skrattar, väl medveten om att även jag planerar min medicinering efter fester och krogkvällar. Det är alldeles uppenbart att vi inte är en samling gnällspikar, utan bara helt vanliga människor som gör allt för att få tillbaka våra högst vanliga liv och då även de små glädjeämnena.

Alla rör sig obehindrat bortsett från den äldre mannen som har en käpp vid sin sida. Han reser sig och haltar iväg. Han är inte lastgammal, kanske närmare femtio. Själv är jag drygt fyrtio.

En läkare går fram till whiteboarden och påbörjar sitt anförande. Efter några inledande meningar säger hen:

"Jag vill inte säga att MS-sjuka blir dumma i huvudet, men så är det faktiskt."

Mötet som skulle ge mig ny kraft, fick mig plötsligt att rasa. Det här kan ju inte vara sant. Det är kroppen som är sjuk, inte skallen. Men om hen har rätt då. Jag som alltid har försörjt mig på att undersöka, analysera och berätta. Jag kan inget annat, bara arbeta med huvudet. Om jag skulle mista den förmågan är karriären över för gott.

På en tidigare arbetsplats delade en kollega in hela företaget i positioner. Hon menade att vi var precis som ett fotbollslag. Där fanns den energiska kvinnan i receptionen. Hon var en typisk forward, som ständigt rusade på mål. Min kollega och en av de andra damerna var lugna robusta och pålitliga. De höll hela verksamheten under sina trygga vingar. Självklara backar. Vår chef var den som stod utanför planen, iklädd kostym och pekade med hela handen. Där hade vi coachen.

Men jag då? Jag har aldrig haft en fast anställning och har således inte heller någon naturlig position i startelvan. Jag är lugn och trygg, hjälper andra att nå sina mål, en solklar back. Sedan tvekar jag, eftersom jag trots allt gör snabba och heroiska insatser som ger viktiga resultat. Genom att dra nytta av andras kompetens kan jag snabbt ta mig mot målet. Jag är kanske rent av en forward, eller nej. Ofta springer jag ut och kastar mig, räddar hela projekt med min blixtinsats. Hmm? På något sätt känner jag mig inte som Hedvig Lindahl eller Thomas Ravelli. Det finns bara en position kvar till mig. På avbytarbänken. När jag tänker efter har det nog alltid varit så. Jag är spelaren som man kastar in i 87:e matchminuten för att ordna upp resultatet och det har blivit mitt signum. Min yrkesroll är helt enkelt att prestera, snabbt och med precision, men då gäller det att hjärnan fungerar.

Efter mötet på Sus går jag in i en segdragen kamp, som går ut på att bevisa att jag har intellektet i behåll. Alla framtida tester av min kognitiva förmåga på Neurologen blir till utmaningar. Jag är manisk, måste bara lyckas med siffrorna, för det är det som testerna går ut på. Jag ska addera siffror.

Fatiguen pressar ner mig i gatan. I dag kan jag knappt uppfatta det som händer omkring mig. Jag måste röra mig långsamt. Vänder jag på huvudet för snabbt, hinner jag inte registrera det jag ser och balansen sviktar. Jag står en lång stund vid övergångsstället för att vara helt säker på att det inte kommer någon bil. På väg till Lund möter jag en bekant och vi växlar några ord.

"Hur är det med dig?" frågar hon.

"Inte så bra", säger jag. "Jag orkar ingenting idag."

"Nej, jag vet. Samma med mig. Den här kylan håller på att knäcka mig. För att inte tala om mörkret. Det är precis som om offknappen är tillslagen hela vintern. Men det blir snart ljusare ska du se och vi får krafterna tillbaka."

Jag vill skrika att det inte handlar om det, men pressar samman tänderna och ler. Nu är det åter igen dags för det kognitiva testet och jag måste skärpa mig och fokusera.

Sjuksköterskan startar bandspelaren och rösten på bandet rabblar siffror under ett antal minuter.

"Ett, sex"

"Sju", säger jag.

"Tre"

Tre plus sex.

"Nio"

Jag stirrar på bandspelaren och biter mig i läppen.

"Två."

Två plus tre.

"Fem", säger jag.

"Sex."

Jag andas stötvis. Sex plus två.

"Åtta."

"Fem", säger rösten.

Fem plus åtta, nej fem plus sex ska det ju vara.

"Elva."

"Tre", säger rösten, som vägrar att slå av på takten.

Fort, fort. Tre plus, vad var det nu? Jovisst fem.

"Öhh, åtta."

Rösten rabblar vidare i rask takt. Vilken var den senaste? Nej, jag minns inte. Jo, tre var det ju. Fan! nu missade jag nästa.

Jag sluter ögonen och gnuggar pannan, medan rösten glatt fortsätter att rabbla siffror tills sköterskan förbarmar sig och stänger av den. Jag är verkligen dum i huvudet. Jag kommer aldrig att klara detta.

Efter en stunds vila knyter jag näven under bordet. Det får inte vara så. Nästa gång måste jag vara bättre förberedd och mer fokuserad. Bäst att bottna med några koppar kaffe om fatiguen slår till igen. Jag får absolut inte bli dummare.

Är det din sjukdom som gör dig så här?

"Är dessa arbetsuppgifter alldeles för svåra för dig?" Det finns inte ett uns av medkänsla i frågan. Min chef vill bara markera sitt missnöje. Hur ska jag förklara vad som gått fel, att det faktiskt handlar om tidspress och strul med tekniken? Följdfrågan får mig definitivt att tiga. "Är det din sjukdom som gör dig så här, eller?"

Jag lovar mig själv att det aldrig ska få hända igen, måste vara proffsig och anstränga mig mer. Andra skulle säkert säga att jag behöver mer skinn på näsan och att jag bör slå näven i bordet, men jag orkar inte ens bli arg. All min kraft går åt till att försöka klara upp situationen. Det är ju trots allt mitt drömjobb.

Det är tydligt att det finns en rädsla hos min chef. Jag är nyanställd och nu vill hen att anställningsprocessen ska göras om, eftersom jag blivit sjuk. Men kontraktet är skrivet och jag vet att det kommer att fungera, om jag bara anstränger mig. Flexibilitet och snabbhet har alltid varit mitt kännetecken, men nu ligger högarna med arbetsuppgifter på mitt skrivbord. Det beror främst på att rekryteringen tagit nästan ett halvår att genomföra. Och nu vägrar kroppen. Vänster arm domnar och synen är dimmig. Det är som att gå omkring i sirap, med en nylonstrumpa över huvudet. När jag skyndar mig blir det ännu värre. Om ändå någon kan hjälpa mig att reda ut min arbetssituation.

Företagsläkaren verkade bli min räddning. Hen skulle hjälpa mig med kontakten med min chef. Vi hade ett möte inbokat och jag var lättad. Nu skulle allt redas ut. Men när mötet blev inställt på grund av att jag hade avbokat det, förstod jag vems sida företagsläkaren stod på.

Jag kämpar på, men mår inte bra. Trivs inte särskilt bra heller, trots att arbetsuppgifterna är precis de jag vill ha. Jag försöker vara juste, ställa upp och hjälpa till, men jag och min chef får aldrig till något samarbete. Allt jag gör blir fel, men det kommer att lösa sig, bara jag får krafterna tillbaka och kan visa vad jag går för. Ytterligare några månader går, men kroppen vill inte som jag och dessutom är jag mentalt slut. Uppsägningen en månad senare kommer som en befrielse.

Smärtans avtryck

Det har gått nästan ett år sedan uppsägningen. Nu är skräcken där igen och nafsar i magtrakten, trots att arbetsplatsen är en helt annan. Jag har börjat där för att arbetsträna, men också för att få en omstart. Hemma i soffan droppar snoret från näsan. Det är bara en vanlig förkylning, men jag förbereder mig inför en eventuell konflikt så till den milda grad att hjärnspökena övervinner förnuftet. Jag försöker tala förstånd med mig själv. Alla blir ju förkylda någon gång, bortsett från att alla inte får synrubbningar och känselbortfall i samband med infektionen. Men nej. Tänk om de tror att jag bara låtsas vara förkyld och att jag i verkligheten har insjuknat i min MS så allvarligt att jag inte kan sköta mitt arbete. De kanske till och med ångrar att jag fick chansen att arbeta med det viktiga projektet och menar att det inte går att vara trög och långsam i det här jobbet. Bland snytpapper och tekoppar, har jag redan scenariot klart för mig. Det kommer att gå åt helvete. Igen.

Åter på arbetsplatsen några dagar senare kan jag bara konstatera att ingen ens reflekterat över att jag varit borta. Jag är så lättad och överlycklig att jag till och med kan acceptera att min rumskompis har snott min papperskorg.

Det självbiografiska skrivandet

I mars 2017 börjar jag skriva en självbiografisk text för att begripa hur allt hänger ihop och till hjälp har jag mina plottriga dagboksanteckningar mellan 2003 och 2017. Det är en orolig berättelse om hämtningar på dagis, arbetsresor och med tecknade guldstjärnor i kanten för att markera att jag stundtals varit riktigt duktig, både som mamma och som medarbetare. Dagboken skildrar en högpresterande småbarnsmamma, men mellan raderna ser jag ångestsvetten krusa pappret.

Varför mådde jag såhär? Jag tog mina sprutor, tog mina tabletter mot tröttheten och hade även en del lugna och skovfria perioder. I allt virr varr kan jag inte urskilja vilka symptom som beror på min MS och vad som hör till det traditionella ekorrhjulet. Jag stannar upp vid en intressant anteckning. Det står:

Jag känner efter, Hur mår jag nu? Ganska bra, åtminstone hanterbart, om man bortser från oron. Jag intalar mig själv att jag kanske aldrig blir sämre än så här. Det känns helt okej att leva så här resten av mitt liv.

Jag minns känslan, när jag skrev det. Mitt rationella jag tyckte att det var ett korkat sätt att ha rädslan under kontroll, men mitt naiva jag fick ta överhand. Jag såg det som en väl fungerande metod.

Läsandet av mina dagboksanteckningar väcker också minnen till liv från min barndom, minnen som jag valt att glömma. Istället för att tränga bort dem skriver jag ner min berättelse. Det blir ett långt avsnitt om hur jag lärt mig att vara en duktig flicka och dölja mina problem, men också om skam och vad den gör med oss.

Finns det något skamfyllt i att vara sjuk? Kanske inte direkt, men det finns en skam i att inte räcka till och att inte orka. I en värld där vi ska prestera och tänka positivt, döljer jag gärna mina problem för att inte riskera att uppfattas som oduglig och gnällig.

Jag läser också om grubblandet över att berätta om min sjukdom eller inte, när det var dags att byta arbete. I sökandet efter nya jobb ställde jag ofta frågan till rekryterare och coacher, men fick alltid samma svar. "Det får du bestämma själv. Du är inte skyldig att berätta någonting." Min uppfattning då var glasklar. Det finns inget paralympics i arbetslivet. Vi tävlar alla på samma villkor, så det är bara att sprattla på så mycket jag förmår.

Att berätta eller inte

Han visar mig in på kontoret, min potentiella chef och tillika VD för företaget. Han kan vara i femtioårsåldern och saknar kavaj och slips. Hans rum är lika enkelt som sina medarbetares. Skönt. Jag behöver en chef som inte fokuserar på att hävda sin ställning.

"Vill du ha en kopp kaffe?" säger han. Egentligen vill jag inte ha, men tackar ja för att visa att jag är social. Han beskriver firman och tjänsten. Det är ett mindre familjeföretag i livsmedelsbranschen och det märks att företaget har gått i arv. Han brinner för sin verksamhet. "Kan du berätta vad du arbetat med tidigare."

Jag är förberedd på frågan och berättar väl valda delar av min karriär. Det flyter på och jag sätter mig bekvämt tillrätta på stolen. Han nickar och lutar sig fram över bordet.

"Vad gjorde dig intresserad av den här tjänsten?"

Det har jag också tänkt på innan jag åkte hemifrån och djupdyker i arbetsuppgifternas mening och min ambition att lyckas prestera. Han antecknar.

Emellanåt fläktar oron förbi, men jag viftar bort den. Arbetet handlar om kvalitetsfrågor och det passar mig perfekt. Ansvarsfullt och krävande, jovisst, men här kommer jag att kunna göra en bra insats. Han fortsätter ställa frågor. Just nu är jag helt fokuserad på de spännande arbetsuppgifterna och har helt förträngt alla tidigare misslyckanden.

Han bläddrar i sina papper en stund, sedan ser han allvarligt på mig. Jag fnissar inombords. Han kommer väl inte ställa den klassiska frågan om jag tänker bli gravid, men skulle han göra det så kan jag försäkra honom om att det inte är aktuellt.

"Är du fullt frisk?"

Jag sväljer det bubblande skrattet som kittlar i halsen. Det blir tyst, alldeles förbannat tyst. Till slut hör jag mig själv säga:

"Ja, absolut."

Han antecknar. Min stol börjar gunga lika överraskande som en kastvind på ett stilla hav. Jag sitter tålmodigt kvar på stolen och väntar på att vinden ska mojna. Han måste ha lagt märke till min desperata uppsyn och säger:

"Det är viktigt att veta, ur allergisynpunkt."

Kinderna hettar och jag ruskar lite för häftigt på huvudet.

"Allergisk, är jag definitivt inte."

"Bra." Han slår ihop sitt block. "Vi kan gå runt en sväng och titta på verksamheten, om du vill."

Helst vill jag rusa ut därifrån, men reser mig långsamt och packar ihop mina saker. Inuti mitt huvud cirklar bara en enda mening. Jag har ljugit.

Efteråt kommer skammen. Jag har inte varit ärlig och det är helt mot mina principer. Ska jag kontakta honom igen och säga som det är, men vad säger man?

"Jag kom just på att jag råkade ljuga på anställningsintervjun. Egentligen är jag inte alls fullt frisk. Jag har nämligen MS, men det påverkar inte min arbetsförmåga så länge jag håller sjukdomen i schack."

Efter några veckor fick jag än en gång ett befriande besked.

Tjänsten har tillsatts med annan sökande

Att be om hjälp

Det är sommar 2017 och jag är på kurs för att lära mer om hur man genom skrivandet lär känna sig själv. Min självbiografiska text har vuxit och visar nu en karta över händelser som har format mig som människa.

Jag står utanför receptionen på Fridhems folkhögskola och njuter av solen en stund, innan gruppen ska samlas.

"Hej, Christina." Jag känner igen rösten och försöker få ihop ansiktet som kommer mot mig. "Minns du? Vi var på kurs tillsammans förra året."

Efter en stund kommer jag tillräckligt nära henne för att se detaljerna.

"Jovisst gör jag det."

Jag ger henne en kram och vi pratar om vad som hänt med vårt skrivande sedan sist. Hon har skrivit klart sin roman och tänker ge ut den på eget förlag. Min har blivit refuserad ett antal gånger och ligger hemma i byrålådan. Jag har knappt skänkt den en tanke det senaste året, men nu blir jag lite sugen på att ta tag i den igen. Det får bli efter den självbiografiska texten.

Senare är det dags för en sinnesövning. Vi ska vandra runt på grönområdet två och två och upptäcka hur våra övriga sinnen uppfattar omgivningen, när vi inte använder synen. En lätt övning. Så ser nämligen mitt liv ut för det mesta. Jag luktar om maten är frisk och hör när kaffet närmar sig koppens kant, så jag kan sluta hälla innan det rinner över. Vid övningen ska en gå med ögonbindel, medan den andre är ledsagare. Det är här det svåra kommer in. Det handlar om att ta ansvar för en annan människa.

Minnen från småbarnsåren dyker upp. Tänk om min son springer ut i gatan och jag inte hinner få tag på honom. Tänk om han försvinner på stranden och jag inte kan se honom förrän det är för sent. Hemska bilder dyker upp på näthinnan.

Känslan är den samma nu som då. Jag ser framför mig att jag missar något hål i marken och att min blindbock stupar i backen och slår sig helt fördärvad. Jag måste förklara att jag är en usel ledsagare. En del har svårt med tilliten och att våga gå omkring utan att se, men det verkar bara vara jag som har svårighet med att ta ansvar för någon annan. Kanske kan jag hitta någon ursäkt att slippa och smita undan några minuter. Jag överväger alternativet, men bestämmer mig till sist för att säga som det är. Jag förklarar att jag har en synskada och är rädd för att ta ansvar för min blindbock. Det är en lättnad att våga vara ärlig och problemet löser vi genom att jag får hjälp av någon annan att ledsaga min kurskamrat. Förutom att reflektera över mina sinnen får jag också öva mig i att be hjälp.

Min del i konflikten

Natten till den fjärde juli, mitt under skrivarkursen, har jag en dröm. Kursledaren sa redan vid kursstart, att när vi senare vaknar och har drömt, ska vi skriva ner alltihop. Vid det tillfället tyckte jag att det var väldigt konstigt. Varför skulle jag drömma överhuvudtaget?

Jag drömde att jag tog itu med en konflikt gällande min sjukdom. Den handlade om skam. En kollega, som jag verkligen tycker om, ville få mig att skämmas över att vara sjuk och att inte duga. Det var bra att det var just hon som var den jag hade en konflikt med, eftersom jag tycker om henne. Det gjorde att jag var extra motiverad att lösa konflikten. Hade jag drömt om den chef, som jag har en olöst konflikt med sedan 2003, hade jag nog fortsatt i samma mönster som jag gjort de senaste fjorton åren. Konflikten med min chef gör mig inte bitter längre och kanske just därför kan jag intala mig att saken är utredd, men inuti mig finns den kvar. Jag är rädd för att ännu en gång hamna i en situation där någon anklagar mig för att inte duga.

I drömmen visste jag precis hur jag skulle göra. Jag förklarade för min kollega att jag såg en konflikt mellan oss och att jag ville att vi skulle lösa den gemensamt. Jag undvek att bli ett offer, genom att inte påtala det hon gjort fel. Jag tog heller inte på mig hela skulden. Det har varit så lätt att under åren som gått, tänka att; Om jag bara kunde arbeta bättre hade jag sluppit alla kränkningar från min chef. I drömmen hade jag mod att bjuda in min kollega till en gemensam lösning av problemet och lockades inte tro att allt berodde på min arbetsförmåga. Det paradoxala är att när man är som mest osams, det är då man verkligen behöver samarbeta. Kanske hade min inbjudan aldrig accepterats av chefen, men då hade jag åtminstone gjort ett försök. Hur min kollega i drömmen reagerade på min inbjudan fick jag aldrig veta.

Epilog

Nu är jag tillbaka på kontoret och i samma fåtölj som för snart ett år sedan. Julen närmar sig, solen skiner över trädgården och gräsmattan är täckt med frost. Om en stund ska jag åka med bussen till vårdcentralen och lämna prov. De ska kontrollera hur min kropp reagerar på den nya medicinen.

14 år och ett antal skrivkurser efter diagnosen har jag äntligen gjort det jag tidigare prioriterat bort. Jag har skrivit min egen berättelse. Den har aldrig känts viktig, kanske för att jag inte ansett att mitt liv är intressant eller unikt. Men alla liv är ju unika på sitt sätt och varje berättelse har sitt speciella perspektiv. Först nu inser jag hur jag själv påverkat händelserna genom min rädsla, men också att jag precis som många andra är ett barn av min tid. Ett barn som är duktigt, formbart och som alltid tänker positivt.

När jag inte vågat eller orkat förklara min situation, har jag heller inte kunnat bli förstådd. Tvärtom har min förvirring, bara spätt på bilden av mig som en dum och konstig person. Det har varit fruktansvärt jobbigt periodvis, men nu vet jag vad som krävs.

Om några veckor ska jag tillbaka till arbetsförmedlingen. Jag ska långsamt försöka återvända till arbetslivet och jag kommer att vara helt ärlig, både med min situation och mina behov.

[1] Här MS-relaterad trötthet